Na koncerte belasého motýľa v Bratislave vystúpia aj Saténové ruky, Marián Varga a Dorota Nvotová

Na koncerte belasého motýľa v Bratislave vystúpia aj Saténové ruky, Marián Varga a Dorota Nvotová foto: Róbert Jakubička

Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovo-svalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú.

Dobrá hudba, atmosféra porozumenia a pulzujúca energia, to je koncert Belasého motýľa. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života.

Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovo-svalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.

6. jún 2017 – Koncert belasého motýľa, Bratislava

Smejko & Tanculienka – 17:00
Dorota Nvotová – 17:45
Horkýže Slíže – 18:40
Andrej Šeban band – 19:45
Marián Varga – 20:45
Saténové ruky – 21:15

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa na doplatenie na pomôcky, ako najmä zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky. Vďaka podpore zo zbierky môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme na http://www.belasymotyl.sk/…pomocok.html. Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.

Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.

17. ročník, celonárodný deň osvety spojený s verejnou zbierkou

V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou. Naša organizácia každý rok, druhý júnový piatok organizuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou ako deň celonárodnej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk rozdávajú symbol ochorenia – belasé motýliky a informačné letáčiky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.

Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.

Podobné články

Komentáre

Ahudba.sk na Facebooku